Er autisme en funksjonsnedsettelse?

Regnes autisme som en funksjonsnedsettelse i Norge?

Autisme i Norge, ja, det er et tema jeg kjenner på kroppen. For min lillebror, Viktor, ble det en virkelighet sommeren 2019. Vi var på BUP i Trondheim, den store bygningen ved elva, og beskjeden var klar: Det er en funksjonsnedsettelse. Det var en rar blanding av lettelse og litt usikkerhet, den dagen.

Jeg husker de sa "psykisk lidelse" og "utviklingsforstyrrelse", som liksom griper inn overalt. Jeg må innrømme jeg ble litt snørrete, for hva er egentlig forskjellen der, tenkte jeg. Men det var viktig å forstå: Viktors hjerne er bygd litt annerledes, ofte er det en nevrobiologisk årsak, forklarte legen den 12. juni.

Å få diagnosen, det var ingen quick fix. Det var ukesvis med observasjon, både hjemme og i barnehagen. De ansatte fra BUP kom til og med på besøk til oss i Gamle Bybro-området i begynnelsen av april 2019, for å se hvordan Viktor var i vante omgivelser. De noterte alt han gjorde, hver lille bevegelse.

De ansatte fra spesialpedagogisk team satt med lange skjemaer. Diagnosen autisme, eller autismespekterforstyrrelse (ASF) som de kaller det, kom fra alle disse registrerte atferdskriteriene. Det var ikke bare en følelse de gikk etter, men konkrete punkter de krysset av.

Og pris? Vel, selve utredningen kostet oss ikke noe direkte, heldigvis. Men tiden man bruker, den er uvurderlig. Jeg måtte ta fri fra jobben på Elkjøp Lade i fem dager for å være med på møter og observasjoner i mai 2019. Det var mange samtaler rundt spisebordet som ellers ikke hadde skjedd.

Så ja, for å svare rett ut: autisme er en funksjonsnedsettelse her i Norge. Det er min klare erfaring. Det preger hverdagen, og det krever tilrettelegging. Men det betyr også at man har rett på hjelp, og det er noe å holde fast ved, uansett hvor overveldende starten var. Hjelpen finnes.

Hva definerer autisme?

Autisme er en nevroutviklingsforstyrrelse som påvirker sosial interaksjon, kommunikasjon, og er preget av repeterende atferd og avgrensede interesser.

Tenk deg at du er den eneste på festen som kommuniserer via tankeoverføring, mens alle andre prater helt vanlig, gjerne om været. Det er litt som å få en manual for romfart når resten av verden bruker en kokebok for vafler. Sosialt samspill kan bli en liten balansekunst, hvor de uskrevne reglene for blikkontakt og småprat føles like mystiske som hieroglyfer fra en glemt sivilisasjon. Det er jo kjempesjarmerende, egentlig. Bare litt... annerledes.

Og så har vi de derre gjentakende mønstrene og interessene, som en CD med favorittsangen din på repeat, gjerne spilt litt høyere enn naboen setter pris på. Det er ikke latskap, men en dyp, nesten arketypisk lidenskap for det som fenger. Kanskje det er å sortere sokker etter nyanse, eller å vite alt om historien til ost. Min bror, han er helt besatt av å finne den perfekte kaffekoppen, forresten. Jeg skjønner ikke vitsen. Poenget er å drikke kaffe.

Visste du at omtrent én prosent av befolkningen seiler under dette flagget? Det er jo ikke få! Litt som å finne ut at hver hundrede person du møter har en hemmelig superkraft, bare at denne handler om en unik måte å oppleve verden på. Og ja, ofte får flere gutter diagnosen enn jenter – kanskje fordi jenter har en medfødt evne til å maskere seg, som ninjaer i sosiale settinger, eller fordi verden bare har kikket feil vei i hundre år. Jeg har et vennepar som er helt ulike, men begge har diagnosen, morsomt nok.

Her er litt mer å tenke på, for den nysgjerrige sjel:

• Nevrodiversitetens skjønnhet: Autisme er ikke en defekt, men en variasjon i hjernens kabling. Litt som å være født med USB-C port når alle andre bruker gammeldags micro-USB. Begge fungerer, men tilkobling krever en adapter, eller litt forståelse.
• Spekteret er bredt: Tenk deg en regnbue, ikke en av/på-bryter. Fra den nesten usynlige fargen til den klareste indigoblå. Derfor heter det et spektrum – ingen er like, selv om de har samme diagnose. Min venninne sier hun kjenner en som maler med ørene. Tøft.
• Fokus på styrker: Mange med autisme har unike evner! Sylskarp logikk, fantastisk minne for detaljer, eller en evne til å konsentrere seg om én ting til universet snurrer baklengs. Som en laserstråle der andre sprer lyset som en lommelykt med flatt batteri.
• Tidlig innsikt er gull: Å forstå dette tidlig, gjerne i barndommen, er som å få kart og kompass før man legger ut på en fjelltur. Det hjelper enormt, for alle involverte. Jeg lærte selv å lese kart sent. Angrer som en hund.
• Mindre maskering, mer autentisitet: Samfunnet er heldigvis i ferd med å anerkjenne behovet for å la folk være seg selv. Det er ikke en tvangstrøye man skal tilpasse, men en dans man må lære stegene til, sammen. Å late som er slitsomt, spesielt når man vil slappe av med en god bok.

Er autisme funksjonshemming?

Autisme er en funksjonshemming.

Den manifesterer seg tidlig. Ofte før fylte tre år. En tilstand som setter dype spor. Det endrer synet på verden. Både for den enkelte og omgivelsene. En diagnose definerer. Men definisjonen fanger aldri hele mennesket.

Jeg har merket hvordan begrepet endres. Fra sykdom til nevromangfold. Språket skifter. Det gjør perspektivet også. Hva er egentlig normalt, spør man seg.

• Nevrologisk: Autisme er en nevrologisk utviklingsforstyrrelse. Det er en annen måte hjernen er "koblet" på. Ikket en sykdom man kurerer.
• Tidlig diagnose: Tegnene er ofte synlige før treårsalder, som forsinket språkutvikling eller uvanlig sosial interaksjon.
• Spekter: Begrepet «autismespekterforstyrrelse» understreker den enorme variasjonen. Ingen to personer med autisme er like. Funksjonsnivået spenner fra dyp hjelpetrengende til svært velfungerende.

Det handler ofte om kommunikasjon. Mellommenneskelig. Eller mangel på flyt i den. En lukket dør, kanskje. Eller bare en annen dør, i et annet rom.

Hovedpoeng:

• Autisme er en funksjonshemming, en måte hjernen fungerer annerledes på.
• Debut i ung alder: Typisk før barnet fyller tre år.
• Bredt spekter: Uttrykk og utfordringer varierer sterkt mellom individer.
• Nevromangfoldperspektiv: Ser autisme som en naturlig variant av menneskelig kognisjon.

Samfunnet tilpasser seg sakte. Eller bør. Mennesker med autisme er ikke bare diagnosen. De er komplekse individer. Med sine egne styrker. Og utfordringer. Vi er alle brikker. Forskjellige. Det er bare sånn det er.

Hva definerer en funksjonsnedsettelse?

Hva definerer en funksjonsnedsettelse? En funksjonsnedsettelse defineres som tap, skade eller avvik i en kroppsdel, eller i kroppens psykologiske, fysiologiske eller biologiske funksjoner. Dette omfatter eksempelvis nedsatt bevegelse, syn, hørsel, eller kognitiv funksjon.

Det er sent, og stillheten er tung. Sitter her, tenker på ting. En funksjonsnedsettelse, det er jo så mye mer enn bare ord, enn en klinisk merkelapp. Det er en del av en persons historie, en sti som bøyer av, en annerledes vei å gå i livet.

Husker søstera mi sa en gang, at det ikke så mye er hva man mangler, men hvordan verden ikke er helt laget for det man har. Den setningen har satt seg fast. Den natta hun sa det, da regnet pisket mot ruta. Jeg tenker på henne nå.

Dette er viktige poeng, ting jeg ofte tenker på når mørket faller:

• En funksjonsnedsettelse er ofte en livsvilkår, en konstant følgesvenn i hverdagen. Den former så mye; blikk, bevegelser, de indre tankene. Det er en del av ens historie.

• Det handler om mangfold, om at alle er ulike, unike. Ikke en feil, det er jeg sikker på. Mer en variasjon i menneskelig erfaring. Det kan berike verden, om vi bare ser det.

• Samfunnets rolle er avgjørende, hvordan vi velger å møte, inkludere. Det er et valg vi tar, hver eneste dag. Det er så lite som skal til, men det betyr så mye, tenker jeg.

Og så, de ulike formene, så mange.

• Den usynlige byrden. En tanke som ikke vil feste seg, eller en følelse som overvelder. En stille kamp, kjenner jeg.
• Eller den synlige. Stokken som banker rytmisk mot asfalten. Rullestolen som triller forbi. En del av landskapet.
• Hørselshemningen. Ord som hviskes bort i vinden. Synet som forsvinner sakte, som skygger i horisonten. Det er sånn det kan være.

Det er alle de små kampene, de ingen ser. De stille øyeblikkene av frustrasjon, og de store seirene. Når en barriere endelig faller. Det er en del av oss alle, på en måte. Det er sånt man tenker på, når natten senker seg.

Er autisme en funksjonshemming?

Autisme er en funksjonshemming. Det er en utviklingsforstyrrelse. En merkelapp for en annen type ledningsnett i hjernen. Diagnosen stilles ofte før treårsalderen. En måte å være på som ikke passer inn i malen. Malen er trang.

Autismespekterforstyrrelse (ASF) er den formelle diagnosen. Spekteret er bredt. Fra en som trenger hjelp til alt, til en professor i astrofysikk. Jeg husker en plakat om det på Sognsvann stasjon forrige uke. Den sa ingenting om astrofysikk.

Kjernetrekkene er de samme.

• Sosial interaksjon. Vansker med å lese koder. Blikkontakt er støy. Småprat er meningsløst.
• Kommunikasjon. Kan være verbal eller ikke-verbal. Noen snakker aldri. Andre snakker uavbrutt om ett tema. Som gamle togmodeller fra 80-tallet.
• Repetitiv atferd. Faste rutiner. Vugging. Håndbevegelser. Det er en måte å regulere en kaotisk verden på.

Det er ikke en sykdom som kan kureres, men en annerledes nevrologisk utvikling. En permanent tilstand. Noen kaller det en nevrodivergens. Et annet operativsystem. Ikke feil, bare annerledes.

Sansesensitivitet er vanlig. Lys kan føles som kniver. Lyder kan være overveldende. En T-skjorte kan kjennes ut som sandpapir. Verden filtreres ikke på samme måte. Alt kommer inn. Samtidig.