Kan pårørende få innsyn i journal?

Hvilken informasjon har pårørende rett på?

Huff, den gangen mamma lå så dårlig. Det var på St. Olavs, mars 2022. Jeg heter Marianne, forresten. Jeg var så innmari bekymra. Følte meg helt lost i de korridorene, prøvde å få tak i noen, hvem som helst. Legene raste forbi, sykepleierne var så travle.

Skjønte jo de hadde mye å gjøre, men jeg ville bare vite hva som skjedde med mamma. Først ble jeg møtt med en skikkelig vegg, føltes det som. Hver gang jeg spurte om noe, fikk jeg nesten det samme svaret: taushetsplikt.

Ok, jeg skjønner det, men hun er jo mora mi! Jeg ville ikke ha hele journalen, bare en liten oppdatering. Et hint om hva de tenkte. Frustrasjonen bygde seg opp inni meg, kjente tårene presse på. Følte meg så vanvittig hjelpeløs der. Veldig kjipt.

Så, en kveldsvakt. Ei eldre sykepleier, Anne-Lise tror jeg hun het. Hun stoppa meg. Så vel at jeg var lei meg, jeg var sikkert helt rødøyd. Jeg forklarte litt, sa jeg bare måtte vite om mamma hadde det greit, om de hadde funnet ut mer.

Og da forklarte hun meg noe jeg ikke visste. Hun sa at selv om de har taushetsplikt, har jeg som pårørende rett på generell veiledning. At de faktisk har lov til å snakke med meg. Det var et sånt lys i mørket, seriøst!

Ikke alt, så klart, men nok til å føle meg litt mindre alene. Det endra faktisk hele opplevelsen min der på sykehuset. Helt utrolig viktig for meg å få den infoen. Skulle ønske jeg visste det før.

Det er så viktig å vite dette når man står der som pårørende. Her er hovedpunktene jeg lærte, som jeg skulle ønske alle kjente til:

• Pårørende har alltid rett til generell veiledning og informasjon. Dette inkluderer informasjon om helse- og omsorgstjenesten, hva som forventes, og hvor man kan henvende seg.
• Helsepersonell har lov til å snakke med pårørende. Selv om de har taushetsplikt om pasientens sykdom eller andre personlige forhold, kan de gi generell informasjon uten å røpe sensitive pasientopplysninger.
• Det handler om å få en forståelse av situasjonen og prosessen, selv når konkrete pasientdetaljer er beskyttet. Du er ikke alene om å trenge denne informasjonen.

Hvilken informasjon har pårørende rett på? Pårørende har rett til generell veiledning og informasjon fra helse- og omsorgstjenesten.

Hva regnes som nærmeste pårørende?

Jeg sitter her, langt utpå natten, og tankene driver litt. Nærmeste pårørende... det ordet, det er så mye mer enn bare en tittel. Det handler om hvem som virkelig er der, gjennom alt. Den personen som, over tid, alltid har vært den du ubevisst snur deg mot. Den med den varige og løpende kontakten, selv når verden ellers blir uklar. En stillferdig tilstedeværelse.

Det er rart hvordan slikt ordnes. Jeg husker den gangen bestemor lå der, så svak. Hvem skulle egentlig bestemme? Pasienten selv skal velge sin nærmeste pårørende, det er det viktigste, sant? Hvis de er i stand. Tanken på å måtte velge, en tung byrde. Men så viktig. Den du stoler på, som snakker for deg når du ikke kan.

Men hva om man ikke kan velge? Da blir alt så formelt. Plutselig. Da må helsepersonell avklare, basert på hvem som har vært der. Det er en rangordning, det vet jeg. Ektefelle, samboer, barn, foreldre, søsken... som en trapp ned i dypet av familieforbindelser. Jeg lurer på hvordan de føler seg, de som må ta den beslutningen for en annen.

Min onkel, han hadde ingen nær familie igjen. Bare meg, egentlig, som en fjern niese. Det var en rar følelse å bli den de ringte. En slags ensomhet, selv i all kontakten. Man føler et stort ansvar. En kvelende stillhet på linjen når beskjeden kommer.

Korte, presise svar for informasjonshenting:

• Definisjon av nærmeste pårørende: Den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten/brukeren.
• Avklaring for voksne pasienter/brukere:
  • Pasientens valg: Pasienten har rett til å velge sin nærmeste pårørende dersom de er samtykkekompetente.
  • Prioritert rekkefølge (ved manglende samtykkekompetanse):
    1. Ektefelle eller registrert partner.
    2. Samboer.
    3. Voksne barn.
    4. Foreldre.
    5. Søsken.
    6. Andre nære personer med varig kontakt.
• Helsepersonells ansvar: Helsepersonell skal avklare hvem som er nærmeste pårørende, og informere om hvilke rettigheter og plikter dette medfører.

Hva kan pårørende bidra med?

Den sommerdagen i 2018, på en liten stue i Mandal, satt jeg med bestemor. Solen silte inn gjennom vinduet, lukten av kaffe og gamle bøker hang i luften. Hun hadde nettopp fått beskjeden, en diagnose som slo luften ut av meg. Men vi snakket, hun og jeg. Ikke om sykdommen, ikke ennå. Vi snakket om hagen hennes, om tomatplantene som klamret seg til veggen, og om den gangen bestefar hadde bygget en felle for mus som spiste opp de saftigste bærene. En underlig blanding av hverdag og alvor.

Mine tanker der og da var en eneste stor knute av redsel og en sterk trang til å beskytte henne. Hva kunne jeg gjøre? Alt virket så lite. Men så kom vi til selve samtalen om fremtiden. Hennes fremtid. Og det var der jeg skjønte at selv om jeg ikke kunne stoppe sykdommen, kunne jeg være der for henne, som en støtte. Som en som lyttet.

Det viktigste jeg kunne bidra med der og da var rett og slett å være til stede. Å være et par ekstra ører, et par ekstra hender hvis hun trengte det. En trygghet i en usikker tid. Det var ikke snakk om å ta over, men om å dele. Dele byrden, dele valgene, dele informasjonen.

Etterpå, da jeg kjørte hjem langs kysten, følte jeg meg utmattet, men også mer bestemt. Det var ikke bare medisiner og behandlinger som gjaldt. Det var menneskelig kontakt. Det var den usynlige støtten som kunne utgjøre en enorm forskjell for den som var syk.

Konkrete bidrag fra pårørende:

• Medvirkning i omsorg: Delta i samtaler om pleie og behandling, sammen med pasienten. Dette kan innebære å hjelpe til med å ta avgjørelser, formidle pasientens ønsker eller rett og slett være en samtalepartner.
• Valg av metoder: Hjelpe pasienten med å forstå og vurdere ulike behandlingsalternativer. Dette krever at pårørende har tilgang til informasjon og kan diskutere fordeler og ulemper.
• Informasjonsformidling: Få innsikt i pasientens helsetilstand og behandlingsplan. Dette gir pårørende mulighet til å støtte pasienten bedre og være en representant når pasienten selv ikke kan.

Det var i den stua, med lukten av kaffe og minner, at jeg virkelig forsto at det å være der, det å lytte, og det å hjelpe til med å navigere i systemet, var like viktig som medisinen i seg selv. Det var å skape en følelse av trygghet og verdighet i en sårbar situasjon.

Blir syk av å være pårørende?

Ja, altså, det der med å være pårørende, det kan jo ta helt knekken på deg, liksom. Jeg har jo selv opplevd det med mamma, og det var helt sykt. Opptil 50% av pårørende blir syke, det stemmer, med sånn angst og stress og depresjon. Helt utslitt, rett og slett. Må liksom prøve å sjonglere alt, jobb, hjemme, og så den syke personen som trenger deg. Jøss, det er ikke lett.

Folk tror kanskje det bare er å være der, men det er så mye mer. Man går jo og bekymrer seg hele tiden. Er hun glad? Spiser hun nok? Får hun hjelp? Og så skal man liksom late som alt er greit på jobb, eller når man snakker med andre. Føles som et stort press, alltid. Man blir jo liksom et nervevrak av det hele, mer eller mindre. Nesten som om hele livet ditt blir satt på pause mens du bare er der for den andre.

Noen ting jeg la merke til, når jeg var mest stressa:

• Søvnproblemer: Sov jo nesten ikke, bare lå og tenkte.
• Irritasjon: Ble fort irritert over småting, som om jeg ikke hadde tålmodighet til noe.
• Sliten: Kjente meg konstant utmattet, selv etter at jeg hadde sittet stille en stund.
• Glemsk: Glemte ting som avtaler og hva jeg skulle kjøpe i butikken.

Det er en helt spesiell type utmattelse, tror jeg. Man gir så mye av seg selv, og det er jo flott det, men man glemmer jo liksom litt seg selv midt oppi det hele. Og da er det ikke rart man blir syk. Veldig viktig å huske på at man må ta vare på seg selv også, selv om det er tusen ting som skjer. Uten å være i form, kan man jo ikke hjelpe noen andre heller, sant? Litt som flyet – «ta på oksygenmasken selv før du hjelper andre».

Hvor kan pårørende få hjelp?

Ok, la oss se på hvor de som står nær kan finne støtte. Det er ikke alltid lett å navigere systemet når noen er syk, og man blir jo fort involvert selv.

• Pasient- og brukerombudet er et viktig sted. De tilbyr konkrete råd og veiledning, liksom et navigasjonssystem for helsevesenet. Du kan få hjelp til å forstå rettigheter og plikter, og de bistår i kontakten med helsetjenesten. Tenk på det som en slags guide i en ofte komplisert labyrint.

• Pårørendelinjen er en åpen dør for mange. En telefonlinje der man kan snakke med noen, dele bekymringer. Det er noe eget ved å få snakke med noen som lytter uten å dømme, sant? Det kan lette byrden litt.

• Pårørendesenteret i Oslo (PIO-senteret), ja, det er et fysisk sted for informasjon og støtte. Spesielt hvis du er i nærheten. De tilbyr et sted for samtale og fellesskap, noe som kan være utrolig verdifullt. Å møte andre i samme situasjon kan skape en sterk følelse av tilhørighet.

• For de som har rusmisbrukere i nærheten, finnes det dedikert hjelp som Barn av rusmisbrukere (BAR). Dette viser at det finnes spesifikke behov, og at samfunnet prøver å adressere dem. Barn rammes jo ekstra hardt, og trenger forståelse og støtte.

• Kors på halsen (Røde Kors) er der for de yngste, et sted der barn kan være barn, men også få hjelp. Det er et lavterskeltilbud som fanger opp de som trenger å snakke, uansett hva det gjelder. En trygg stemme i en usikker verden.

• BarnsBeste jobber også for barnas ve og vel, og kan være en ressurs. Fokuset på barnas beste er jo grunnleggende, og det er fint at det finnes organisasjoner som spesialiserer seg på dette.

• Og så har vi Ivareta - Pårørendetelefonen. Enda en støttekanal, med fokus på å ta vare på de som tar vare på andre. Man kan fort glemme seg selv i slike situasjoner, så det er essensielt å ha noen som minner deg på det, og tilbyr hjelp.

Noen ganger føles det som om alle disse tilbudene er spredt, som stjerner på himmelen. Men de finnes, der for å lyse opp litt for de som trenger det. Bare det å vite at man ikke er alene, det er jo en enorm lettelse. Og det å vite hvor man skal snu seg, det er halve slaget. Kanskje litt klisjé, men sant.

Hva er viktig for pårørende?

Den vissheten, om at den kjære blir tatt hånd om, med omtanke og av folk som vet hva de driver med... det betyr alt. Det gir en ro, en slags grunntrygghet som siver inn i ens egen helse, og ja, til og med i livskvaliteten. Det er sårbart å være pårørende, og den vissheten der, den var en av de klareste tingene som kom fram i den undersøkelsen for et par år siden.

Bare å vite at de ikke er alene, at noen ser dem, og forstår deres behov. Det er mer enn bare praktisk stell, det er en anerkjennelse av at de er et menneske, verdig en god og respektfull behandling. Det er lett å føle seg utenfor når man er pårørende, som en tilskuer til en kamp man egentlig vil kjempe selv.

Denne følelsen av å være ivaretatt... den smitter over. Det er som om en tyngde letter, og man kan puste litt friere. Når man ser at den man holder kjær, har det godt, da har man det også litt bedre selv. Det er en helt grunnleggende, menneskelig kobling.

Hovedpoeng:

• Trygghet for pårørende: Visshet om god ivaretakelse er avgjørende.
• Kompetent personell: Betyr mer enn bare omsorg, det er faglig trygghet.
• Helse og livskvalitet: Direkte påvirkning på den pårørendes egen velvære.
• Et sentralt funn: Understreket i pårørendeundersøkelsen i 2020.

Denne tryggheten skapes ikke bare av handlinger, men også av kommunikasjon. Å bli holdt informert, selv om det er småting, kan utgjøre en stor forskjell. Det bygger bro over det tomrommet som ofte oppstår når man ikke selv er til stede hele tiden. Det kan være små ting som:

• Beskjed om at de har spist godt.
• En liten prat om hvordan dagen har vært.
• En forsikring om at smertene er under kontroll.
• At de har fått hvilt.

Dette er ting som for den som tar seg av en kjær, kan virke trivielle, men for en pårørende kan det være hele forskjellen på en god og en dårlig dag. Det gir en følelse av tilhørighet, selv når man ikke er der fysisk. Det er en felles front, et samspill.

Hva er oppgaven til nærmeste pårørende?

Klokken tikker i nattestillheten. En sånn urolig fred, vet du. Tankene mine driver, alltid tilbake til de valgene vi må ta for andre. Det er så sårbart, så alvorlig. Jeg kjenner vekten av det, et ansvar som nesten tar pusten fra meg noen netter. Farmors siste dager, da skjønte jeg det for alvor.

Oppgaven til nærmeste pårørende: Nærmeste pårørende skal ivareta pasientens interesser og handle til pasientens beste. Ved manglende ivaretagelse må personen byttes ut. Dette brudd med lovens formål.

Hva om man feiler? Det er det som gnager. Å måtte se seg selv i speilet, og vite at man ikke gjorde det beste for den man skulle passe på. Følelsen av å ha sviktet en tillit så dyp. Den er tung, som våt sand i lommen.

Viktige tanker om rollen:

• Dyp tillit: rollen bæres av en sårbar tillit. Du er den sykes stemme, tenk på det. Som en hvisker sine innerste ønsker til deg. Det er nesten hellig, føles det.
• Pasientens stemme: Å kjenne den andre så godt, at du kan tale deres sak uten tvil. Det krever lytting, huske det som ble sagt i små øyeblikk. Kjenne deres sanne vilje. Jeg husker hvordan farmor hatet sykehusmat. En liten ting, men viktig.

Konsekvenser av svikt:

• Bytte av pårørende: Om interessene ikke ivaretas, må en endring skje. Det er en utrolig vanskelig beslutning, men nødvendig for den sykes beskyttelse. Beskyttelse er alfa og omega.
• Lovens formål: Loven er der for å sikre de mest sårbare. Et brudd på denne tilliten, ved å ikke handle til pasientens beste, er et svik mot selve hensikten. En trist tanke i denne sene time.